#carnavalsalud en Osenseis: el paciente como fuente de información.

#carnavalsalud en OsenseisFieles a nuestro espíritu de no decir nunca que no a iniciativas interesantes, desde Osenseis queremos unirnos al #CarnavalSalud que este mes de octubre se centra en la figura del paciente y nos propone las siguientes preguntas:

  1. ¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?
  2. ¿Todo vale o hay que ser selectivo?
  3. ¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
  4. ¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

Nosotros nos hemos atrevido a responderlas desde una perspectiva Lean. Vamos a ello:

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

El primer principio Lean enunciado por Womack & Jones habla del valor. En Salud es el paciente, o debe ser el paciente, quién determine qué es valioso, en el sentido de identificar qué es lo importante, lo prioritario, lo que realmente le aporta, lo que verdaderamente tiene sentido para él. En resumen, si aplicamos Lean en Salud debemos darle todo el protagonismo a la voz del paciente. Desde este enfoque, efectivamente el paciente debe ser el creador de información y conocimiento que nos permita orientar nuestras decisiones y estrategias hacia lo que realmente quiere.

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Nos encantaría decir que todo vale, pero debemos saber escuchar, analizar e interpretar todo el volumen de información y conocimiento que se genera desde el paciente para que realmente recojamos el sentir de la mayor parte del colectivo representado (diabetes, cronicidad, fibromialgia, hepatitis, etc…), por eso en ocasiones es necesario ser selectivo y buscar personas, entidades o asociaciones de referencia.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave para convertir cientos o miles de voces en una única voz que traslade sus necesidades, expectativas, y la priorización de los temas a abordar.

¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

¡Interesante pregunta! (por no contestar, ¡uff, vaya marrón de pregunta!). Suponemos que cada persona o entidad es responsable de la información que genera en la Red, pero no olvidemos que se trata de información relacionada con nuestra Salud y por tanto extremadamente sensible. Todos deberíamos ser responsables y publicar información veraz y contrastada, distinguiendo siempre qué es información emitida por profesionales expertos en la materia, información comercial e información basada en la experiencia personal de otros pacientes.

Puesto que hemos dicho que lo más importante para nosotros, desde la perspectiva de Lean en Salud, es la voz del paciente, debemos prestar especial atención a la información que se genera por los propios pacientes. El blog Mi vida con un catéter doble J reflexiona acerca de esta faceta en su entrada Soy paciente activo y no pretendo informar (que también)… pretendo ayudar #carnavalsalud:

Os digo la verdad, me da igual el que un tercero piense que la información que trasmito sea o no fiable, y no digo que no pretenda que lo sea, lo verdaderamente importante es que yo no hablo de una enfermedad, hablo de MI enfermedad, con lo que esa información no es que sea fiable es que es 1000% veraz. Tengo claro que cuando cree el blog no pretendía informar, pretendía ayudar, comprender, acompañar,… que la gente viera el punto de vista de un paciente y como vivía SU enfermedad. No sé si he logrado mi objetivo pero le he intentado y lo seguiré intentando porque como dijo Charles Dickens “Nadie es inútil en este mundo mientras pueda aliviar un poco la carga de sus semejantes”.

Consejo lean:

Nadie es inútil en este mundo mientras pueda aliviar un poco la carga de sus semejantes (Charles Dickens).

Dra. Ing. Isabel Muñoz Machín

Socio & Chief Executive Officer (CEO) de Osenseis.

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